Fabio, come molti ragazzi Down nati dopo gli anni sessanta, deve ritenersi un ragazzo fortunato perché, per gran parte dell’opinione pubblica, oggi può anche rappresentare un valore. Fino ai giorni nostri questi ragazzi vivevano nell’oblio, quando addirittura si arrivava a sopprimerli prematuramente. Il delirio “genocida” risale al tempo in cui Platone, vagheggiando una “Città Ideale” fecondava con l’idea ddlla purezza della razza umana i secoli successivi, culminati con la ferocia nazi-comunista del secolo scorso. Questo principio di morte fu non solo assorbito e codificato nel Diritto Romano, ma riaffermato nel Medioevo Cristiano in cui le levatrici avevano precise istruzioni per eliminare neonati malformati.
Nonostante Cristo proteggesse e guarisse storpi e ciechi, questi “figli del peccato” - considerati tali dai pagani e dagli ebrei - sono stati a lungo un dramma per molte famiglie: tanto forte fu l’influsso di Atene e di Roma sulla nostra civiltà.
Riportiamo due soli esempi dell’ignavia che ha attraversato nei secoli scorsi ogni strato della società.
Ricordiamo la recentissima rivelazione del grande commediografo Arthur Miller che, forse in un moto di ravvedimento, riconosce come crimine l’aver abbandonato in un Istituto il proprio figlio Down, oggi quarantunenne.
Per l'altro, riporto di seguito parte della recensione del famoso romanzo di Kim Edwards, ambientato negli anni ’60, uscito agli inizi del 2007 e da cui è stato tratto un film che ha commosso il mondo – “La figlia del silenzio”. In esso si rappresenta l’angoscia di un padre, ossessionato dal senso di colpa per aver rinchiuso in un istituto la propria neonata gemella Down all’insaputa della moglie:
“…David sceglie in fretta e la sua decisione sarà destinata a cambiargli la vita per sempre: affida la piccola a Caroline, ordinandole di rinchiuderla in un istituto e di non rivelare mai a nessuno la verità. A Norah, che non si è accorta di nulla perché durante il parto era sotto anestesia, dice che la bambina è morta. Ma Caroline non può abbandonare la piccola Phoebe in quell'edificio triste e squallido. Con un coraggio che non credeva di avere, fugge in un'altra città, determinata a prendersi cura della bambina e a conservare ben custodito un segreto che solo lei e David conoscono. Un segreto che nel tempo si farà sempre più insopportabile e, come una piovra, allungherà i suoi tentacoli sulla vita di David e della sua famiglia: lui, ossessionato dal senso di colpa e dai rimpianti, ma incapace di affrontare la realtà, Norah, inconsolabile per la figlia che crede morta, e Paul, il fratellino di Phoebe, un bambino timido che cresce solo in una casa piena di dolore. Intanto Caroline, a centinaia di chilometri da Lexington, vivrà con gioia l'inaspettata maternità ma dovrà affrontare anche molte difficoltà: Phoebe è una bambina vivace e sensibile ma i suoi problemi e i pregiudizi che la circondano costringeranno Caroline a combattere una dura battaglia contro il mondo. Fino al giorno in cui i destini delle due famiglie torneranno a incrociarsi...”
Al solo pensare che nell’enciclopedia medica Labor dell’edizione del 1948 si legge che questi esseri, “tra le varie forme di deficienza mentale”, sono “i meno capaci di apprendere” e che oltre i due terzi dei bambini colpiti dalla sindrome di Down non riescono a vivere al di là della pubertà e quindi è “conveniente l’internamento in speciali Istituti” perché ritenuti “inadatti a vivere nella società…”, fa venire i brividi.
Sembrerà un assurdo quanto su accennato, ma chi vive o chi opera nel campo dell’handicap sa che fino agli anni ´70 non veniva riconosciuto il diritto di vivere in famiglia, né di essere curati e riabilitati, dai ciechi ai sordi, dagli handicappati intellettivi e spesso anche dalle persone colpite nel fisico. A tali soggetti non era consentita neanche la frequenza della scuola normale; a maggior ragione era preclusa ogni possibilità di un inserimento nella vita sociale e produttiva.
Fu sul piano dell’”adozione speciale” che si compì una vera e propria rivoluzione copernicana, nel senso che lo scopo dell’adozione di bambini disabili e non, non era più quello di concederla a persone desiderose di genitorialità, ma di dare una famiglia ai minori completamente privi di un’assistenza morale e materiale. Questo grazie alle iniziative di associazioni spontanee a cui aderirono parlamentari, giuristi, magistrati, donne e uomini di cultura, amministratori, operatori e organizzazioni sociali che fin dai primi degli anni ’70 si mobilitarono in difesa dei diritti di questi innocenti.
Nello stesso tempo, le famiglie di origine, essendosi rese conto delle conseguenze negative provocate da un internamento in istituto, accettarono sempre meno la pratica del ricovero. Maturarono così le prime positive esperienze di inserimento in famiglie adottive dei bambini sottratti agli istituti. Se volessimo segnare uno spartiacque tra il buio dell’esistenza ed il giorno del riscatto, possiamo convenzionalmente fissarlo al 1967, anno in cui gradualmente ed inesorabilmente comincia a crescere la pressione delle organizzazioni sociali e delle prime associazioni di famiglie per la regolamentazione dell’adozione dei minori stranieri; contemporaneamente sorsero i primi servizi di “affidamento familiare a scopo educativo”. Vennero così create le condizioni per ottenere dal Parlamento l’approvazione della legge 4 maggio 1983 n. 184 “Disciplina dell’adozione e dell’affidamento dei minori”.
Ma sarà solo a seguito della contestazione studentesca del ’68, che l’opinione pubblica comincia a prendere coscienza del rispetto delle minoranze ed in particolare della presenza attiva di ogni tipologia di disabilità, quella intellettiva compresa.
Attualmente, nelle altre culture del Pianeta siamo ancora ai primordi. Mentre in qualche “clan” del mondo islamico la figura del Down viene considerata un valore da tutelare, da proteggere, dobbiamo attendere la fine degli anni ’90 per vedere un principio di attenzioni da parte dei pubblici poteri.
Per citare alcuni Stati, ricordiamo che l’ Oman è uno dei primi stati islamici, dal 1987, che si interessa al sostegno, alla cura ed alla riabilitazione, rivolti principalmente nel campo dello sport.
Nella patria del sunnismo, ci risulta che di recente l’Arabia Saudita, offre al disabile il privilegio di viaggiare gratuitamente nel periodo del pellegrinaggio a La Mecca.
In Marocco re Mohammed VI ha iniziato da poco a prevedere la necessità di sostegni specialistici nei confronti di questi bambini.
In Serbia ed in Russia attualmente è ancora riservato il ricovero in istituti, tutti rigorosamente lontani dalle città “perché non disturbino gli abitanti!”.
Più raccapricciante è la misera fine subita dallo scopritore della causa della sindrome di Down nel 21mo cromosoma, Jerome Lejeune (1926-1994). Applaudito dai grandi della Terra, candidato al premio Nobel e nominato esperto in genetica umana nella Organizzazione Mondiale della Sanità, allorché nel ’70 si oppose tenacemente al progetto di legge sull’aborto eugenetico, fu oscurato dai media di tutto il mondo e perseguitato dai suoi stessi colleghi; ragione per cui sfumò il premio Nobel.
Fu uno dei pochi scienziati a difendere strenuamente in tutti i consessi mondiali il DIRITTO ALL’ESISTENZA di qualsiasi essere umano a partire dal suo concepimento, basandosi maggiormente su argomenti scientifico-razionali che su una visione filosofico- religiosa, considerando l’aborto un “crimine abominevole”.
Certamente erano i primi approcci ad una problematica radicata nel DNA dell’opinione pubblica, ma che successivamente verrà affrontata in tutti i suoi risvolti e da noi resa norma con la Legge 40 del 19 febbraio 2004 sulla “procreazione medicalmente assistita”.
In un convegno del 15 ottobre 1978 tenutosi ad Alassio, in cui lo scienziato descriveva l’origine della sua scoperta e le caratteristiche di un trisomico, mi ha colpito la semplicità con cui spiegava la ragione della lentezza congenita in questi ragazzi e le conseguenze sull’intelligenza. Osservando la lentezza nella dilatazione e nel restringimento della loro pupilla, iniettando atropina, si accorse che questi movimenti involontari avvenivano meno in fretta che nei soggetti normodotati. Da questa osservazione dedusse che la causa del rallentamento nei movimenti e nelle reazioni - una delle caratteristiche comuni tutte le malattie che provocano l’indebolimento dell’intelligenza – era dovuta ad una minor quantità di certe sostanze chimiche necessarie per inviare un segnale da una cellula all’altra.
Per Jerome Lejeune è in corso il processo di Beatificazione proposto a suo tempo da Giovanni Paolo II il quale, a seguito delle certezze espresse dallo scienziato, fonda la “Pontificia Accademia per la Vita”. Da quel momento la scoperta di questo piccolo grande uomo, riaffermando i valori di cui possono essere portatori i disabili intellettivi, mette in moto una rivoluzione culturale nel campo dei diritti umani, al punto di cambiare radicalmente la visione del senso dell’esistenza.
Prima di Jerome v’era stato un altro uomo che, con la sua serafica spiritualità, continua tuttora ad ispirare generazioni di attivisti contro il razzismo e la segregazione di quelli che don Lorenzo Milani chiamava gli “ultimi”. E’ il Mahatma Ghandi che ai primi del secolo scorso propugna una sorta di protesta non violenta come mezzo di rivoluzione culturale. Gandhi era solito dire che “una società può dirsi civile solo se rispetta le minoranze”.
Francesco Pugliarello
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